7-10

10-12

12-18

Wat is dementie?

Veranderingen bij dementie

Diagnose en behandeling van dementie

Hoe is het voor jou?

Wat kun je verwachten?

Hoe is het voor jou? 

Erfelijkheid bij dementie 

Welke vragen heb jij?

Veranderingen in jullie gezin

Boeken en films

Contact met anderen

Veelgestelde vragen

Na twee succesvolle edities van het zomerkamp, kunnen wij vertellen dat Alzheimercentrum Amsterdam ook dit jaar weer een zomerkamp organiseert, in samenwerking met Alzheimer Nederland. Daarom nodigen wij jou uit voor het Zomerkamp Breinspoken 2024. Een veilige plek waar er begrip wordt gedeeld, waar we samen kunnen zijn en waar je plezier kunt hebben. Het kamp is van donderdag 8 augustus tot zondag 11 augustus in Zeeland. Wij zullen verblijven bij Kanoa Outdoor Events in Wolphaartsdijk, in gezellige safaritenten. Samen met andere kinderen met een ouder met dementie en hun gezond ouder beleef je dit weekend.  Je bent niet alleen. Wij kijken ernaar uit je daar te zien! Wil je meer informatie, kijk dan eens op deze pagina waar alle informatie staat.

Goed nieuws! Zomerkamp Breinspoken 2024 is een feit!

Dinsdag 14 november zijn Govani & Bouwe (tweeling van 11 jaar) geïnterviewd door Kidsweek over hun vader met de ziekte van Alzheimer. Kidsweek is een (online) kidskrant over het laatste nieuws en andere interessante thema’s. De broers vertelden hoe het is om een vader met dementie te hebben: 'Zijn hersenen kunnen niet meer alle informatie goed verwerken. Hij gedraagt zich daarom heel anders dan eerst. Vroeger was hij veel rustiger, nu is hij een stuk sneller boos.' Wij begrijpen dat het niet altijd makkelijk is om over zoiets persoonlijks te praten, vooral als je nog jong bent. Govani en Bouwe vertellen eerlijk dat ze zich niet schamen voor hun vader, maar dat er soms wel een beetje angst is om gepest te worden. Herken je dat gevoel? Je bent niet alleen! Benieuwd naar hun hele verhaal? Neem dan snel een kijkje op de Kidsweek-website. Heb jij ook een verhaal dat je wilt delen? Of wil jij op het verhaal van Govani en Bouwe reageren? Stuur ons een mailtje via breinspoken@amsterdamumc.nl . We lezen graag jouw verhaal en wie weet delen we het op onze website. Jouw verhaal kan anderen inspireren en ondersteunen!

Govani & Bouwe (11 jaar) in weekblad Kidsweek

Vrijdag 10 november ging breinspoken.nl de lucht in. En Kyjan vloog als een ware ‘marvelous mantelzorger’ over het televisiescherm. Hij vertelde in het Jeugdjournaal dat de site nu live staat en dat deze belangrijk is voor kinderen: ‘Dan kunnen ze er meer over weten’, zoals wat dementie is. Kyjan legde haarfijn uit dat het ‘een soort spookjes in je hoofd zijn, die helemaal door de war gaan’. De vader van Kyjan heeft frontotemporale dementie en woont in een zorginstelling. En dat is niet makkelijk. Kyjan mist zijn vader en vindt het moeilijk, heel moeilijk. Herken je dit? Kijk dan het hele item van het Jeugdjournaal en zie hoe Kyjan zijn vader in de armen vliegt. Wil jij reageren op deze video of delen hoe het voor jou is? Stuur dan een mailtje met je verhaal, en het liefst een foto erbij, naar breinspoken@amterdamumc.nl . We nemen dan contact met je op over het plaatsen hiervan op de website.

Kyjan (10) in het Jeugdjournaal

Kyjan (10 jaar) had een droom: vissen met zijn papa die frontotemporale dementie heeft. Hij vertelt hoe deze droom is gerealiseerd. 'Mijn droom was om te gaan vissen met papa. Dat wilde ik graag zodat ik nog een leuke herinnering kan houden. Mijn droom is uitgekomen. Mijn ome Gerco heeft me daarbij geholpen. Ergens in oktober 2022 gingen we vissen. Het is wel goed gegaan. Ik heb gevist met papa, mijn neef Bram en ome Gerco. Dit was in Zwolle bij een forellen kwekerij.' 'Ik vond het leuk dat papa het ook leuk vond. Hij viel op een gegeven moment bijna uit zijn stoel. Daar moest ik wel om lachen. Wat ik minder leuk vond was dat ik iets ging pakken en dat er toen net een vis aan de lijn zat, en dat was de allergrootste in de vijver.' 'Wat ik never nooit ga vergeten is dat deze droom is uitgekomen en dat papa het nog kon. Hij ving de eerste vis.'

'Papa ving de eerste vis.'

Luuk (8 jaar) mocht via Stichting TuTu een dag op pad met zijn zieke papa, zijn mama en kleine broertje Noud (bijna 2 jaar). Het werd voor Luuk een dag om nooit te vergeten: ‘Het was zo grappig, want de kapitein van de boot viel in het water. Het was eigenlijk ook wel heel sneu want hij is zijn bril kwijtgeraakt. Oh, en ik mocht zelfs in een Corvette!’ Begin 2023 stond wensbegeleider Seppie van Stichting TuTu bij ons op de stoep met een grote droomkist. Samen bespraken we wat we als gezin écht nog eens zouden willen meemaken. De papa van Luuk heeft namelijk de ziekte van Alzheimer. Nu kunnen we nog herinneringen maken met elkaar. ‘Ik wou heel graag in een cabrio en een snelle auto rijden en mijn papa en mama wilden heel graag nog eens met mij en Noud zeilen. Op een catamaran. Want papa had vroeger ook zo’n boot’, vertelt Luuk enthousiast. Seppie regelde een geweldig dagje uit in april, rekening houdend met de mogelijkheden van Luuks papa. Dit is Luuks herinnering: ‘We gingen eerst in een Audi cabrio en mijn mama mocht zelf rijden. Het was wel een beetje koud, dus we hebben het dak niet zo heel veel open gehad. Maar de auto was echt zó cool. Op de boot aten we taart en was het ook best koud en er was veel wind, maar ik mocht meehelpen en dat was supervet. Bij het restaurant zeiden ze opeens dat ik om het hoekje mocht kijken en toen stond daar gewoon een Corvette! Wow! En daar mocht ik in en we gingen heel erg hard! Ik vond het echt een topdag’. Wil je ook een droom uit laten komen en herinneringen maken? Kijk op de site van Stichting TuTu .

'Daar stond gewoon een Corvette! Wow!'

Matteo (15 jaar) schreef voor het vak Nederlands een column over het zomerkamp Breinspoken. Zijn vader heeft de ziekte van Alzheimer. Breinspoken Zomerkamp Deze zomer had ik een kamp in Zeeland. Een kamp met zes tenten aan het Veerse Meer bij een outdoor organisatie die Kanoa heet. Wat dit kamp echt heel bijzonder maakte? Nou, het is voor kinderen die een vader of moeder hebben met dementie. Het kamp werd vorig jaar voor het eerst georganiseerd door het Alzheimer Centrum Amsterdam. Dit kamp was voor mij en de meeste mensen de tweede keer, maar voor een paar gezinnen was dit pas de eerste keer bij dit kamp. Het kamp is gratis en wordt gesponsord door veel verschillende organisaties. Met 11 gezinnen met kinderen tot 18 jaar en hun ouders gingen we op pad. We deden allemaal leuke activiteiten zoals klimmen in een klimpark door de bomen heen, kanoën in de rivier de Piet, boogschieten, een soort van Expeditie Robinson en in de nacht kijken naar de mooie sterren in de lucht, maar er was ook aandacht voor de moeilijke dingen die iedereen meemaakt. Er was ook een podcast-workshop! Ook was er een super gezellige bonte avond met als thema superhelden die ik ging presenteren. Samen met een paar andere kinderen kreeg ik de kans om vragen te beantwoorden tijdens de opname van een podcast over dementie die Hersenhelden heet. We deelden onze ervaringen en gevoelens. Dit kamp heeft me veel geleerd. Niet alleen over de ziekte waarmee mijn vader worstelt, maar ook over anderen die hetzelfde doormaken. Ik voelde hier dat ik niet de enige ben die zulke dingen meemaakt. Waarom vind ik dit kamp zo belangrijk? Omdat het de kinderen laat voelen dat ze niet alleen zijn in deze strijd. De organisatie vindt de kinderen het belangrijkst, wat echt top is. Vaak wordt er vooral aan ouders gedacht, maar wij, de kinderen, hebben hier ook vaak heel erg veel last van. Het voelt heel fijn als mensen zien dat ook wij er zijn en dat onze stemmen gehoord worden. Op donderdag 21 september was de wereld Alzheimer dag. Het is mijn wens dat iedereen die een vriend of vriendin kent met een ouder die deze ziekte heeft, wat extra aandacht aan hun geeft. Zodat ze weten dat zij er ook zijn en zich niet helemaal alleen op de wereld op de wereld voelen want ze voelen zichzelf al rot genoeg door hun lastige situatie. Nieuwsgierig naar de podcast waar Matteo aan mee heeft gewerkt? Beluister hem via Spotify .

'Een soort van Expeditie Robinson.'

Je vader of moeder heeft dementie. Wat dat nu eigenlijk is, leg ik je hier uit. Spookje Dementie is een ziekte die in de hersenen zit. Je hebt veel verschillende soorten, wel 50. Jouw vader of moeder is jonger dan 65 jaar. Daarom heb je grote kans dat het bij jullie gaat om een van deze soorten: de ziekte van Alzheimer frontotemporale dementie en meer zeldzamere vormen van dementie Alle soorten dementie doen hetzelfde. Ze maken de hersenen stuk. Hoe zit dat? Hersenen zorgen ervoor dat je kan zien, ruiken en voelen. Ze laten je bewegen, praten en zingen. En hersenen zorgen dat je dingen onthoudt en leert hoe je je moet gedragen. Zelfs iets automatisch als ademhalen wordt door je hersenen aangestuurd. Je hersenen zorgen dat jij alles kan wat je als mens kunt. Gezonde hersenen doen dit door het sturen van een soort berichtjes. Die berichtjes gaan kriskras door je hele lijf. Ze bereiken de juiste plek in je hersenen (de hersencellen) via verbindingen. Zie het voor je als dunne draadjes tussen hersencellen. Berichtjes worden non-stop verstuurd via die draadjes, ook als je slaapt. Bij dementie gaat het mis in die hersencellen en die verbindingen. De hersencellen gaan stuk. De verbindingen, die dunne draadjes, kunnen ook stuk gaan. Door die kapotte verbindingen en hersencellen komen berichtjes niet meer aan of ze worden helemaal niet verstuurd. Er ontstaan een soort gaten in de hersenen. Hersenen met dementie laten je niet meer goed bewegen en praten. Ze weten niet meer wat je voelt en hoe je je moet gedragen. Langzaam maar zeker gaan bij jouw vader of moeder die verbindingen en hersencellen stuk. En daardoor verandert je vader of moeder. Thuis wordt het anders. Geen knuffel krijgen als jij verdrietig bent. Samen voetballen of even stoeien gaat moeilijker. Ineens zijn de hele koektrommel én de snoeptrommel leeg. Bij iedereen gaat het anders. Dat heeft te maken met waar als eerste in de hersenen de boel stuk gaat. Welke veranderingen zie jij bij je vader of moeder? Spookje Is deze uitleg duidelijk? Als je nog vragen hebt, stuur mij dan gerust een mailtje. Soms is het fijner om even een video te kijken over wat dementie is. Hier staat de video die is gemaakt voor jonge kinderen.

Dementie zit in de hersenen. En omdat de hersenen alles aansturen in het lijf, heeft het effect op alles. Spookje Er zijn wel 50 verschillende hersenziektes die dementie veroorzaken. De kans is groot dat je thuis te maken hebt met 1 van deze vormen van dementie: de ziekte van Alzheimer frontotemporale dementie zeldzame vormen van dementie zoals corticobasale degeneratie en semantische dementie Er zijn er meer, maar die zijn nog zeldzamer voor jonge mensen. Alle vormen van dementie hebben 1 ding hetzelfde: ze maken de hersenen stuk. Hoe dan? Hersenen sturen alles aan. Ze zorgen ervoor dat jij kan zien, ruiken en proeven. Ze laten je bewegen, praten en zingen. En hersenen zorgen dat je dingen leert zodat je weet hoe je je moet gedragen. Zelfs een automatisme als ademhalen wordt door je hersenen aangestuurd. Je hersenen sturen dus werkelijk alles aan wat jij als mens kan. Gezonde hersenen sturen alles aan met signalen. Het zijn een soort berichtjes die kriskras door je hele lijf gaan. Die berichtjes bereiken hun doel (de hersencellen) via verbindingen. Zie het voor je als dunne draadjes. Berichtjes worden non-stop verstuurd via die draadjes, ook als je slaapt. Bij dementie gaat het mis in die hersencellen en die verbindingen. De hersencellen gaan stuk. De verbindingen, die dunne draadjes, kunnen ook stuk gaan. Door die kapotte verbindingen en hersencellen komen berichtjes niet meer aan, of ze worden helemaal niet verstuurd. Er ontstaan een soort gaten in de hersenen. Hersenen met dementie laten je niet meer goed bewegen en praten. Ze weten niet meer wat je voelt en hoe je je moet gedragen. Langzaam maar zeker gaan bij jouw vader of moeder steeds meer van die hersencellen en verbindingen stuk. En daardoor verandert bijna alles. Wat altijd normaal was en vanzelf ging, is niet meer normaal en gaat niet meer vanzelf. Even knuffelen of stoeien, is niet meer gewoon. Een gesprek hebben met jouw mentor op school, dat lukt niet meer. Eén koekje pakken wordt de hele trommel leegeten. Grapjes of ruzie maken is niet meer zoals het was. Iedere vorm van dementie heeft weer andere dingen die veranderen. Wat verandert bij jouw vader of moeder? Spookje Ik vertel je meer over dit soort veranderingen bij 'Veranderingen bij dementie'. Is deze uitleg duidelijk? Als je nog vragen hebt, stuur mij dan gerust een mailtje.

Welke ziekte heeft jouw papa of mama? In deze video leg ik het uit. Spookje Kijk deze video samen met je papa of mama. Misschien kunnen jullie er samen over praten. Wat wil jij doen met je zieke papa of mama?

4-7 jaar

Waarschuwing : dit kan best heftig zijn om te lezen. Het is misschien fijner om dit samen met iemand te doen. Spookje Het gaat op deze pagina over hoe je vader of moeder kan veranderen. Dat komt door de dementie. Je vader of moeder is waarschijnlijk jonger dan 65 jaar. Dat betekent dat de dementie er iets anders uitziet dan bij oudere mensen. Ik noem hier 10 veranderingen die veel voorkomen. Misschien herken jij er ook wel een paar bij jouw vader of moeder. Je vader of moeder doet anders. Boos worden om niets of niets meer willen doen. Niet met jou en niet met iemand anders. Je vader of moeder snoept de hele dag of zegt gekke dingen tegen vreemde mensen. Het kan voorkomen dat andere mensen hierdoor raar kijken en reageren op je ouder. Door die reacties kun jij je misschien schamen of verdrietig voelen. Weet dat je vader of moeder er niets aan kan doen. En jij ook niet. Het lijkt alsof je vader of moeder geen emotie heeft. Je kunt niet zien wat je vader of moeder voelt. Niet blij, niet vrolijk, niet boos en niet verdrietig. Daardoor weet je vaak zelf niet zo goed hoe je moet reageren. Je vader of moeder kan minder goed iets vertellen. Het lijkt alsof hij of zij de woorden niet meer weet. En je kunt er ook aan twijfelen of je vader of moeder jou wel goed begrijpt. Dat maakt het voor jou moeilijker om een gesprek te hebben. Als praten met woorden niet lukt, kun je het ook met plaatjes of foto’s proberen. Het ene moment is je vader of moeder vrolijk. Het volgende moment moet hij of zij heel erg huilen. Je kunt het niet voorspellen en dus ook niet voorkomen. Daar kun je behoorlijk van in de war raken. Onthoud dat het niet jouw schuld is. Jij kunt er niets aan doen dat de stemming zo omslaat. Je vader of moeder kan er ook niets aan doen. Het overkomt jullie allebei. Heb je net verteld wat je op school hebt gedaan, vraagt je vader of moeder wéér hoe het op school was. Nieuwe informatie blijft in het hoofd van je vader of moeder niet goed hangen. Daarom moet je iedere keer weer opnieuw vragen beantwoorden. Daar word je soms weleens moe van. Als je vader of moeder dingen hoort en ziet die er niet zijn, kun je daar behoorlijk van schrikken. Jij ziet gordijnen, maar je ouder ziet daar echt spoken in. En spoken zijn heel eng. Dus is je vader of moeder oprecht bang, boos of in paniek. Lastig hoor, om daarmee om te gaan. Wat zeker weten niet helpt, is steeds zeggen dat er geen spoken zijn. Misschien kun je de spoken wegjagen? Vaak vallen of bijna vallen. Niet meer goed kunnen fietsen of voetballen. Trillen of juist stijver zijn in het bewegen. Lichamelijk kan je vader of moeder ook veranderen. De sterke papa is niet meer zo sterk. Ook kan het voorkomen dat je vader of moeder moeite krijgt met eten of slikken. Misschien moet je ouder gevoerd worden of is gemalen voeding nodig. Tikken op de tafel, heen en weer lopen en plukken aan kleren. Je vader of moeder kan nog geen 5 minuten rustig zitten. Daar kun je zelf helemaal onrustig van worden. Het kan ook zijn dat je vader of moeder niet meer tegen spelende kinderen kan. Dat het al snel te druk is en dus te vermoeiend. Dat vraagt best veel van je omdat je je steeds moet aanpassen. Een kopje thee zetten of eten koken. Ook douchen, aankleden, tandenpoetsen en veters strikken. Dat wat je vader of moeder altijd vanzelf kon, gaat niet meer vanzelf. Gelukkig is dit iets waar jij mee kunt helpen. Samen thee zetten of helpen met veters strikken, bijvoorbeeld. Door het gedrag van je vader of moeder kun je je ouder niet meer herkennen. Het karakter kan veranderen. Een geduldige, lieve mama kan ineens het omgekeerde zijn. Hierdoor lijkt het alsof je een hele andere vader of moeder hebt. Dat komt door de dementie, daar kan niemand iets aan doen. Je kunt er wel verdrietig van worden. Welke van deze veranderingen herken jij bij jouw vader of moeder? Spookje Is deze uitleg duidelijk? Als je nog vragen hebt, stuur mij dan gerust een mailtje.

Waarschuwing : dit kan best heftig zijn om te lezen. Het is misschien fijner om dit samen met iemand te doen. Spookje Je vader of moeder is waarschijnlijk jonger dan 65 jaar. Dat betekent dat de dementie er iets anders uitziet dan bij oudere mensen. Ik noem hier 10 veranderingen die veel voorkomen. Misschien herken jij er ook wel een paar bij jouw vader of moeder. Je vader of moeder doet anders. Boos worden om niets, en dan onredelijk boos worden. Of niets meer willen doen. Niet met jou en niet met iemand anders. Je vader of moeder snoept de hele dag of zegt dingen tegen vreemde mensen die echt niet kunnen. Andere mensen kunnen hierdoor boos reageren op je ouder. Door die reacties kun jij je weer ongemakkelijk voelen. Je hoeft je niet te schamen, het is niet jouw schuld. Het lijkt alsof je vader of moeder geen emoties meer heeft. Het gezicht is zonder uitdrukking. Blij of verdrietig, er is geen verschil. Samen lachen lukt niet meer. Daardoor weet je dan zelf niet altijd hoe je moet reageren. Je vader of moeder praat moeilijker. Zinnen kloppen niet en soms gebruikt hij of zij totaal verkeerde woorden. Je kunt ook twijfelen of je vader of moeder jou wel goed begrijpt. Dat maakt het moeilijker om een gesprek te hebben met elkaar. Als praten met woorden niet lukt, kun je het ook met plaatjes of foto’s proberen. Het ene moment is je vader of moeder vrolijk. Het volgende moment moet hij of zij heel hard huilen. Je kunt het niet voorspellen en dus ook niet voorkomen. Daar kun je door van slag raken. Jij kunt er niets aan doen dat de stemming zo omslaat. Het overkomt jullie allebei. Heb je net verteld over je toetsweek, vraagt je vader of moeder wéér hoe het op school was. Nieuwe informatie blijft niet meer goed hangen. Daarom moet je iedere keer weer opnieuw vragen beantwoorden. Daar word je soms weleens moe van. Als je vader of moeder dingen hoort en ziet die er niet zijn, kun je daar behoorlijk van schrikken. Hallucineren kan heel grappig zijn, maar meestal is het angstig. Gordijnen worden bijvoorbeeld spoken. En omdat je ouder echt ziet wat jij niet ziet, is hij of zij oprecht bang, boos of in paniek. Het is lastig om daarmee om te gaan. Wat in ieder geval niet helpt, is zeggen dat er geen spoken zijn. Soms kun je ze beter wegjagen of je ouder afleiden. Vaak vallen of bijna vallen. Niet meer goed kunnen fietsen of voetballen. Trillen of juist stijver zijn in het bewegen. Lichamelijk kan je vader of moeder ook veranderen. Soms betekent dit dat je even een handje moet helpen. Ook kan het zijn dat je vader of moeder moeite krijgt met eten of slikken en hierbij geholpen moet worden, of gemalen voeding krijgt. Tikken op de tafel, heen en weer lopen en plukken aan kleren. Je vader of moeder kan nog geen 5 minuten rustig zitten. Daar kun je zelf behoorlijk kriegelig van worden. Het kan ook zijn dat het in huis al snel te druk is, en dus vermoeiend voor je zieke ouder. Dat vraagt best veel van je omdat jij je steeds moet aanpassen. Een kop thee zetten en eten koken. Ook douchen, aankleden, tandenpoetsen en veters strikken. Dat wat je vader of moeder altijd vanzelf kon, gaat niet meer vanzelf. Dit is iets waar jij mee kunt helpen. Samen koken of helpen met aankleden, bijvoorbeeld. Door het gedrag van je vader of moeder kun je je ouder niet meer herkennen. Het karakter kan veranderen. Een geduldige, lieve moeder kan ineens het omgekeerde zijn. Hierdoor lijkt het alsof je een hele andere vader of moeder hebt. Daar kun jij niets aan doen. Je kunt er wel verdrietig van worden. Welke van deze veranderingen herken jij bij jouw vader of moeder? Spookje Is deze uitleg duidelijk? Als je nog vragen hebt, stuur mij dan gerust een mailtje.

Je papa of mama heeft dementie. Wat dat nu precies is, leg ik je in deze video uit. Spookje Het is beter om deze video samen met je papa of mama te kijken. Je kunt dan vragen stellen als je iets ingewikkeld vindt.

7-10 jaar

Hoe weet je nu zeker dat je vader of moeder dementie heeft? En is er dan helemaal geen behandeling? Mijn antwoorden lees je hier. Spookje Om te weten wat er met je vader of moeder aan de hand is, is veel onderzoek nodig geweest. Omdat je vader of moeder jong is, is dit waarschijnlijk gebeurd in een speciaal centrum. Bijvoorbeeld het Alzheimercentrum Amsterdam. Daar werken allemaal specialisten op het gebied van dementie. Je ouders zijn een hele dag in het Alzheimercentrum geweest voor alle onderzoeken. Er zijn testen gedaan en scans gemaakt om de hersenen goed te kunnen zien. Het bloed is onderzocht en je ouders hebben gesprekken gehad. Best een zware dag voor je ouders. Soms kunnen artsen op hersenscans zien dat het dementie is. Vaak is het nog niet goed te zien of niet helemaal zeker. Wat de specialisten dan doen, is alle onderzoeken met elkaar vergelijken. Ze kijken dan ook of het echt niet iets anders kan zijn. En zo weten ze zeker dat het dementie is. Het is verdrietig om te horen, maar je vader of moeder kan niet beter worden. Over de hele wereld wordt heel veel onderzoek gedaan naar dementie. Hersenen zijn het meest ingewikkelde deel van de mens. Het onderzoek is daardoor ook ingewikkeld. Maar, we weten steeds een beetje meer. Ooit wordt een middel gevonden om dementie te stoppen! Gelukkig zijn er wel dingen die helpen om te leven met de ziekte. Voor sommige dingen kan je vader of moeder pillen slikken. Voor slecht slapen, bijvoorbeeld. Maar ook om rustiger te worden, niet zo boos te zijn of verdrietig. Die pillen mag je vader of moeder niet zomaar nemen. Een arts moet dat heel goed begeleiden. Er zijn ook pillen die de ziekte een beetje tegenhouden. Echt maar een klein beetje en het helpt niet bij iedereen. Ze kunnen ervoor zorgen dat je vader of moeder zich iets beter kan concentreren. Maar het is nooit meer helemaal zoals het was. Het beste bij dementie is gezond en fit blijven. Gezond eten en drinken, en blijven bewegen. Iedere dag zeker een uur naar buiten, dat is goed. Je vader of moeder kan daardoor beter slapen, is minder onrustig en vaak ook minder boos of verdrietig. Jij kunt je vader of moeder helpen om fit te blijven. Prima als je vader of moeder je ophaalt van school. Dat is niet iets om je voor te schamen. Dan lopen of fietsen jullie samen naar huis. Je kunt ook samen boodschappen doen of de hond uitlaten. En als het lukt, kun je samen nog een potje tennissen of voetballen. Al is het maar een potje van 10 minuten. Doe jij ook iets waarmee jij jouw vader of moeder helpt om fit te blijven? Spookje Is deze uitleg duidelijk? Als je nog vragen hebt, stuur mij dan gerust een mailtje.

Waarschuwing : dit kan best heftig zijn om te lezen. Het is misschien fijner om dit samen met iemand te doen. Spookje Het gaat op deze pagina over hoe je papa of mama kan veranderen. Dat komt door de dementie. Wat herken jij? Papa of mama kan heel anders doen. Ineens heel boos worden, bijvoorbeeld. Misschien snoept papa of mama de hele koektrommel leeg. Of zegt zomaar iets geks tegen iemand die voorbij loopt. Papa of mama kan daar niets aan doen. En het komt niet door jou. Het komt door de ziekte. Papa of mama weet niet alle woorden meer. Daardoor gaat het praten moeilijker. Soms begrijpt papa of mama ook niet goed meer wat jij vertelt. Je kunt gewoon blijven vertellen. En samen een boek en vakantiefoto’s bekijken is ook leuk om te doen. Nou ja, heb je net verteld wat je op school hebt gedaan, vraagt papa of mama wéér hoe het op school was. Papa of mama is het dan echt alweer vergeten. Soms heb je geen zin om alles nog een keer te vertellen. Dat is helemaal niet erg. Het lichaam van papa of mama doet het minder goed. Papa of mama is niet meer zo lenig en sterk. Hierdoor gaan fietsen, voetballen, stoeien en gewoon wandelen moeilijker. Misschien zie je dat papa of mama vaker valt of bijna valt. Vind je dat ook spannend? Misschien merk je dat papa of mama niet meer zo goed tegen spelende kinderen kan. Dat het al snel te druk is. En dat is vermoeiend voor papa of mama. Soms kan papa of mama zelf heel druk doen. Bijvoorbeeld door steeds op de tafel te tikken of heen en weer te lopen. Herken je dit? Dat wat papa of mama altijd deed, lukt niet meer. Limonade inschenken, bijvoorbeeld. Eten koken of tandenpoetsen is ineens ook heel ingewikkeld. Soms helpt het als jullie samen tandenpoetsen of samen de limonade inschenken. Kun je dat? Welke van deze veranderingen herken jij bij jouw papa of mama? Spookje Is deze uitleg duidelijk? Als je nog vragen hebt, stuur mij dan gerust een mailtje.

Hoe weet je nu zeker dat je vader of moeder dementie heeft? En is er dan helemaal geen behandeling? Mijn antwoorden lees je hier. Spookje Je krijgt niet zomaar te horen dat je dementie hebt. Dementie is bij iemand jonger dan 65 jaar moeilijk te ontdekken. Het is namelijk niet het eerste waar artsen aan denken bij jonge mensen. De kans bestaat dat je vader of moeder eerst allerlei andere diagnoses heeft gehad. Waarschijnlijk is je vader of moeder uiteindelijk in een speciaal centrum onderzocht. Bijvoorbeeld het Alzheimercentrum Amsterdam. Daar werken allemaal specialisten op het gebied van dementie. Je ouders zijn een hele dag in het centrum geweest voor alle verschillende onderzoeken. Er zijn testen gedaan en scans gemaakt van de hersenen. Het bloed is onderzocht en je ouders hebben gesprekken gehad. Al met al een pittige dag voor allebei. Soms kunnen artsen op hersenscans zien dat het dementie is. Vaak is het nog niet goed te zien of niet helemaal zeker. Ook de testen geven niet altijd meteen duidelijkheid. De specialisten leggen alle onderzoeken naast elkaar. Ze bekijken dan ook of het echt niet iets anders kan zijn. En zo komen ze tot de diagnose dementie. Dementie kun je niet genezen. Over de hele wereld wordt veel onderzoek gedaan naar dementie. Hersenen zijn het meest ingewikkelde deel van de mens. Het onderzoek is daardoor ook ingewikkeld. Maar, we weten steeds een beetje meer. Ooit wordt een middel gevonden om dementie te stoppen! Ondertussen zijn er echt wel dingen die helpen om te leven met dementie. Voor sommige gevolgen van dementie bestaan medicijnen. Voor slecht slapen, bijvoorbeeld. Maar ook om rustiger te worden, niet zo agressief te zijn of somber. Dit zijn zware medicijnen en die mag je vader of moeder niet zomaar nemen. Je ouders moeten er toestemming voor geven en een arts moet het begeleiden. Er zijn ook medicijnen die de ziekte een beetje tegenhouden. Echt maar een klein beetje en lang niet bij iedereen. Ze kunnen ervoor zorgen dat je vader of moeder zich iets beter kan concentreren en wat wakkerder is. Maar het is nooit helemaal goed. Helaas. Het beste medicijn bij dementie is gezond en fit blijven. Gezond eten en drinken, en blijven bewegen. Iedere dag zeker een uur naar buiten, dat is goed. Je vader of moeder kan daardoor beter slapen, is minder onrustig en vaak ook minder boos of verdrietig. Jij kunt je vader of moeder helpen om fit te blijven. Je kunt samen wandelen of fietsen naar de supermarkt. Samen de hond uitlaten, of die van de buren. Een rondje hardlopen. En als het lukt, kun je samen nog een potje tennissen of voetballen. Al is het maar een potje van 10 minuten. Is deze uitleg duidelijk? Als je nog vragen hebt, stuur mij dan gerust een mailtje.

Je hebt een zieke papa of mama. Hoe is dat voor jou? Deze video legt uit wat je allemaal kunt voelen. En dat is niet altijd leuk. Spookje Kijk deze video samen met je papa of mama. Herken je blij, boos en verdrietig? En mogen zij altijd komen?

10-12 jaar

Hoe gaat het nu verder? Dementie verloopt echt bij iedereen anders. Ik vertel je hier wat je ongeveer kunt verwachten. Spookje Voor alle soorten dementie geldt dat in het begin de veranderingen nog niet zo duidelijk zijn. Je vader of moeder reageert vreemd en doet anders dan normaal. Misschien is hij of zij vergeetachtig of in de war. Je merkt dat er iets niet goed is, maar je weet nog niet goed wat er aan de hand is. Op een gegeven moment is het duidelijk dat je vader of moeder dementie heeft. De dokter heeft dit ook duidelijk gemaakt. Je ziet dan de veranderingen steeds beter en eerder. Je leert ook dat ze door de dementie komen en dat jij er niets aan kunt doen. Kijk maar eens bij ‘Veranderingen bij dementie’ welke veranderingen jij herkent bij je vader of moeder. Spookje Nu is het duidelijk dat je vader of moeder dementie heeft. De veranderingen herken je sneller en ze worden steeds een beetje erger. Je leert beter hoe je ermee om kunt gaan, ook al is het soms nog best moeilijk. Nu weet je wel waardoor het komt en dat het niet jouw schuld is. Je gezonde ouder kan niet alles alleen doen. En je vader of moeder met dementie heeft wel steeds meer hulp en begeleiding nodig. Steeds meer vreemde mensen zullen thuis rondlopen. In het begin misschien meer familie, buren en vrienden. Later komen mensen van de thuiszorg om te helpen. Daar moet je misschien wel even aan wennen. Als kind kun jij af en toe ook iets doen. Dat hoeft echt niet altijd of de hele dag door. En het hoeft ook niet zwaar of ingewikkeld te zijn. Soms is het genoeg om samen boodschappen te doen. Soms is het genoeg als jij even de afwasmachine vult. Samen met je gezonde vader of moeder en je broers en zussen kunnen jullie taken in huis verdelen. Op deze manier helpt iedereen mee en vormen jullie steeds meer een team. Een team dat samen leeft met de ziekte. Bijna bij iedereen met dementie komt het moment dat het thuis niet meer goed gaat. Bij jouw vader of moeder kan dat moment ook komen. De zorg die je zieke ouder nodig heeft, kunnen jullie thuis niet meer geven. Het wordt te zwaar voor jullie. Dat kan bijvoorbeeld omdat je vader of moeder vaker valt of de plas niet meer op kan houden. Misschien heeft je vader of moeder hulp nodig bij het eten en drinken. Het kan ook zijn dat het thuis niet meer gaat omdat het gedrag heel erg is veranderd. Zo erg dat je vader of moeder geen moment meer alleen kan zijn. Of steeds zo boos wordt dat het thuis nooit meer echt gezellig is. Voor niemand is dit fijn. Iedereen doet zijn best, maar het gaat gewoon niet meer. Ook al is het nodig, het verhuizen van je vader of moeder is niet leuk. Je wordt er misschien verdrietig van, maar je kunt je ook opgelucht voelen. Het betekent in ieder geval niet dat het zorgen voor je zieke vader of moeder is mislukt. Iedereen heeft zijn of haar best gedaan. Niemand hoeft zich schuldig te voelen. Woont je vader of moeder in een verpleeghuis, dan kun je best weleens geen zin hebben om daarheen te gaan. Waarom je dat niet wil, is niet zo belangrijk. Wat wel belangrijk is, is dat je je zieke ouder niet vergeet. Wat daarbij kan helpen, zijn herinneringen. Leuke, lieve, vrolijke en mooie herinneringen die jij kunt bewaren. Hoe je die herinneringen maakt, mag je helemaal zelf weten. Lees bijvoorbeeld hier hoe Kyan (10 jaar) dat gedaan heeft. Eigenlijk wil niemand het hier over hebben, maar doodgaan hoort ook bij dementie. Je vader of moeder gaat dood door de ziekte dementie. Het kan ook zo zijn dat er een andere ziekte bij komt waardoor het allemaal te veel wordt. Dit kan gebeuren als je vader of moeder al lang ziek is en erg zwak is geworden. Hoe dan ook ben jij te jong om je vader of moeder te verliezen. Het is niet normaal dat jij dit nu al mee moet maken. Wat wel normaal is, is dat je je bang, boos en verdrietig en soms misschien heel alleen voelt. Alles wat je voelt en denkt mag er zijn. Je hoeft je nergens voor te schamen. Hopelijk heb je veel lieve familie en vrienden om je heen. Praat veel over je vader of moeder en vertel iedereen over de herinneringen die jij bewaart. Soms heb je behoefte aan iemand die er helemaal alleen voor jou is. Dat mag je gerust hardop zeggen tegen je juf of meester, de huisarts of je ouder die er nog is. Zij kunnen iemand voor jou zoeken. Heb jij herinneringen? Wil je ze delen? Spookje Als jij jouw herinneringen mailt , dan plaats ik deze misschien wel op de website.

Je hebt een zieke papa of mama. Hoe is dat voor jou? Deze video legt uit wat je allemaal kunt voelen. En dat is niet altijd leuk. Spookje Bekijk deze video samen met je papa of mama. Mogen jouw verdriet, boosheid en blijheid altijd komen? Emoties zijn gevoelens van binnen die soms leuk zijn en soms niet. Maar als ze niet leuk zijn, is dat niet erg.

Je vader of moeder heeft dementie. Betekent dit dat jij nu ook een grotere kans op dementie hebt? Ik leg het je hier uit hoe het zit. Spookje Als je erg lijkt op je vader of moeder met dementie, kun je bang zijn dat jij de ziekte later ook krijgt. Het is heel normaal om dit te denken, maar er is geen verband. De genen voor de kleur van je ogen, je krullen of andere eigenschappen hebben niets te maken met je kans op dementie. Je lichaam bestaat uit meer dan 20.000 genen, die je van je vader en je moeder hebt gekregen. Die genen bepalen bijvoorbeeld of je een meisje of jongen bent, de kleur van je ogen en de vorm van je neus. Er zijn honderden genen, misschien wel duizend, betrokken bij het ontstaan van dementie. We weten hier nog lang niet alles van. We weten dat sommige genen het risico vergroten en dat andere genen je een beetje beschermen. Samen hebben ze invloed op de kans om dementie te krijgen. In Nederland heeft 1 op de 5 mensen kans om dementie te krijgen. Hier gaat het om dementie bij mensen ouder dan 65 jaar. Meestal zijn je genen niet doorslaggevend. Je leeftijd, leefstijl, andere ziekten als diabetes en hart- en vaatziekten spelen ook een rol. Een beetje pech speelt ook mee. En er zijn veel factoren die we nog niet kennen. Wat we zeker weten, is dat hoe ouder je bent, hoe groter de kans op dementie wordt. Iemand van 90 heeft dus meer kans op dementie dan iemand van 70. Kortom: als je vader of moeder dementie op jonge leeftijd heeft, betekent dat niet dat jij het ook krijgt. Het komt niet vaak voor, maar soms kan dementie het gevolg zijn van één foutje in één gen. In dat geval spreken we van erfelijke dementie. Je ziet dan dat meerdere familieleden in meerdere generaties ziek worden voordat ze 65 jaar zijn. Zit dit genetische foutje in de familie, dan is het risico om de ziekte ook te krijgen hoger. In plaats van 1 op 5 wordt het dan 1 op 2. Maak jij je echt zorgen, onthoud dat je altijd met een deskundige kunt praten. Zij kunnen het nog beter uitleggen. Stuur me gerust een mailtje. Spookje

Heb jij vragen die hier niet tussen staan? Stuur jouw vraag via jouw mama of papa naar mij toe via een mailtje. Spookje

12-18 jaar

Er verandert van alles binnen jullie gezin. Hierdoor lijkt het alsof de puzzel die jullie zijn, niet meer goed in elkaar past. Spookje Jullie gezin kun je zien als een puzzel. Iedereen in het gezin is zijn of haar eigen puzzelstukje. Jij bent ook zo’n puzzelstukje. Je zieke vader of moeder ook. Als het puzzelstukje van je vader of moeder verandert door dementie, klopt de puzzel niet meer. Het puzzelstukje dat is veranderd, kan niet worden vervangen. En dus moeten de andere puzzelstukjes zich aanpassen. Dat aanpassen is niet makkelijk. Het is logisch dat je soms in de war bent, niet weet wat je voelt of gewoon boos bent. Iedereen in jullie gezin moet zich aanpassen, zelfs je opa en oma. Voor jou kan het betekenen dat je thuis meer taken moet doen. Meer dan andere kinderen van jouw leeftijd. Misschien moet je iets vaker helpen met opruimen en schoonmaken. Misschien moet je een keer samen met je zieke ouder boodschappen doen. Het is belangrijk dat die taken niet te zwaar voor je zijn. Je bent nog jong en je wilt ook gewoon na school af kunnen spreken met vrienden. Alles verandert dus. Het wordt thuis een andere puzzel. Maar ook al is de puzzel anders, je vader of moeder blijft een stukje van die puzzel. Jij kunt nooit dat puzzelstukje worden, en dat is ook niet nodig. Samen, met het hele gezin, leven jullie met de ziekte. Samenwerken is de beste manier om de puzzel weer te maken. Samenwerken moet, want je gezonde vader of moeder kan het echt niet alleen. Het is niet erg dat je af en toe iets extra’s moet doen. Iedereen doet iets extra’s. Het is wel belangrijk dat wat je doet past bij jou en jouw leeftijd. Prima, al die veranderingen, maar je wilt ook gewoon normaal zijn. En dat is terecht. Als je vindt dat dit lastig is, probeer dan te praten over wat je voelt en denkt. Over de zorgen die jij je maakt. Praat met je familie en vrienden. Je kunt ook praten met je juf of meester, of iemand anders waar jij je veilig bij voelt. Ze zijn er voor je en kunnen je helpen om gewoon jij te zijn. Helpen bij dagelijkse taken Denk bijvoorbeeld aan tafeldekken, afruimen, de vaatwasser in- of uitladen en je eigen kamer opruimen. Samen gezellige dingen doen Spelletjes doen, tv of foto’s kijken, playlist maken op Spotify, groenten snijden voor het eten, samen de hond (van de buren) uitlaten of iets knutselen. Zelf leuke dingen doen Jezelf vermaken helpt heel erg. Niet alleen gamen, maar ook sporten en met vrienden afspreken is fijn. Blijf sporten, ook al kan je ouder je even niet brengen en aanmoedigen. Door samen te werken kunnen jullie als gezin de puzzel weer passend maken. Samen kunnen jullie leven met dementie. En dat is iets waar je best trots op mag zijn!

Wat kun je verwachten? Dementie verloopt echt bij iedereen anders. Ik vertel je hier wat je ongeveer kunt verwachten. Spookje Voor alle soorten dementie geldt dat in het begin de veranderingen nog niet zo duidelijk zijn. Je vader of moeder reageert anders, doet vreemd, is misschien vergeetachtig of in de war. Je merkt dat er iets niet goed is, maar weet nog niet goed wat. Als duidelijk is dat je vader of moeder dementie heeft, leer je de veranderingen steeds beter herkennen. Dan leer je ook dat deze door de dementie komen. Bij ' Veranderingen bij dementie ' lees je meer over wat er allemaal kan veranderen. Kijk maar wat jij herkent bij jouw vader of moeder. Nu is het duidelijk dat je vader of moeder dementie heeft. De veranderingen herken je sneller en ze worden steeds een beetje erger. Je leert beter hoe je ermee om kunt gaan, ook al is het soms nog best moeilijk. Nu weet je waardoor het komt en dat het niet aan jou ligt. Je gezonde ouder kan niet alles alleen doen. En je vader of moeder met dementie heeft wel steeds meer hulp en begeleiding nodig. Steeds meer vreemde mensen zullen thuis rondlopen. In het begin misschien meer familie, buren en vrienden. Later komen mensen van de thuiszorg om te helpen. Dat kan best even wennen zijn. Als kind kun jij ook iets doen. Dat hoeft echt niet altijd of de hele dag door. En het hoeft ook niet zwaar of ingewikkeld te zijn. Soms is het genoeg om samen boodschappen te doen. Soms is het genoeg als jij even de afwasmachine vult. Samen met je gezonde ouder en je broers en zussen kunnen jullie taken in huis verdelen. Op deze manier helpt iedereen mee en vormen jullie steeds meer een team. Een team dat samen leeft met de ziekte. Bijna bij iedereen met dementie komt het moment dat het thuis niet meer gaat. Bij jouw vader of moeder kan dat moment ook komen. De zorg voor je zieke ouder wordt te zwaar en vraagt te veel van je andere ouder en van jullie als gezin. Dat kan omdat je vader of moeder ook lichamelijk steeds meer problemen krijgt. Misschien vaker valt, de plas niet meer op kan houden en hulp nodig heeft bij eten en drinken. Het kan ook omdat het gedrag zo erg is veranderd dat je vader of moeder geen moment meer alleen kan zijn. Of steeds zo boos wordt dat het thuis nooit meer echt gezellig is. Voor niemand is dit fijn. Iedereen doet zijn best, maar het gaat gewoon niet meer. Ook al is het nodig, het verhuizen van je vader of moeder is niet leuk. Je wordt er misschien verdrietig van, maar je kunt je ook opgelucht voelen. Het betekent in ieder geval niet dat het zorgen voor je zieke vader of moeder is mislukt. Iedereen heeft zijn of haar best gedaan. Niemand hoeft zich schuldig te voelen. Woont je vader of moeder in een verpleeghuis, dan kun je best weleens geen zin hebben om daarheen te gaan. Waarom je dat niet wilt, is niet zo belangrijk. Wat wel belangrijk is, is dat je je zieke ouder niet vergeet. Wat daarbij kan helpen, zijn herinneringen. Leuke, lieve, vrolijke en mooie herinneringen die jij kunt bewaren. Eigenlijk wil niemand het hier over hebben, maar doodgaan hoort ook bij dementie. Je vader of moeder gaat dood door de ziekte dementie. Als je vader of moeder al lang ziek is en erg zwak is geworden, kan ook een andere ziekte de kop opsteken. Deze ziekte kan dan fataal zijn voor je vader of moeder. Jij bent hoe dan ook te jong om je vader of moeder te verliezen. Het is niet normaal dat jij dit nu al mee moet maken. Wat wel normaal is, is dat je je bang, boos en verdrietig, en soms misschien heel alleen voelt. Alles wat je voelt en denkt mag er zijn. Je hoeft je nergens voor te schamen. Hopelijk heb je lieve familie en vrienden om je heen. Praat gerust veel over je vader of moeder en vertel over de herinneringen die jij bewaart. Soms heb je behoefte aan iemand die er alleen voor jou is. Iemand die luistert en snapt hoe jij je voelt. Geef dit aan bij je ouder die er nog is, de huisarts of je mentor. Zij kunnen een geschikt iemand voor jou zoeken. Heb jij herinneringen? Wil je ze delen? Spookje Als je jouw mooiste herinnering mailt , plaats ik deze misschien wel op de website. Jouw ervaring kan anderen helpen of inspireren.

vergeten

vallen

Websites 

Films 

Boeken 

Gevoelens 

Emoties 

Uitleg 

jonge kinderen

Dementie 

School

Intro

Thuissituatie

Heeft je vader of moeder een vorm van dementie? Hier vind je informatie over deze ziekte. Ook hoe het voor jou is, hoe je er mee moet omgaan en tips over wat jij kunt doen. Breinspoken beantwoordt je vragen geeft uitleg. 

Zoeken

Kun je niet vinden wat je zoekt? Neem dan contact met ons op